Diana Cubero lucha cada día por despertar de una pesadilla de la que no parece tener salida. «Sabemos el desenlace pero nos resistimos a él y luchamos con todas nuestras fuerzas«, repite a HOY ARAGÓN consciente de la gravedad de la situación de su hija pequeña.
Vega Gómez nació como cualquier niña normal pero cuando apenas tenìa nueve meses todo cambió. «No se mantenía sentada ni se volteaba… Era todo raro y fuimos a ver al pediatra. Allí ya descubrimos que algo no iba bien», recuerda con tristeza.
Entonces comenzó una pesadilla en la que llevan inmersos 8 meses y contra la que se resisten cada minuto de sus vidas. Los padres de Vega y sus hermanas mayores solo tienen ojos para ella y cualquier esperanza a la que se puedan agarrar la cogen sin pensarlo.
Han recibido golpes muy duros, de los que a duras penas han conseguido levantarse. «Estuvimos en lista de espera para un tratamiento en Estados Unidos. Al principio nos decían que tenía plaza y yo estaba ya casi con la maleta hecha y lista para irme con Vega pero casi al final nos denegaron la plaza alegando que era demasiado mayor para el tratamiento», se lamenta Diana.
Después buscaron un tratamiento, algo que paliase la situación irreversible de la pequeña zaragozana. «Un medicamento que solo se puede conseguir en Francia y que compramos por internet. Podría según hemos leido incluso revertir alguno de los síntomas de Vega», se ilusiona.
Pero además necesitan otro medicamento que podria también ayudar; no deja de ser una esperanza para esta familia, que no para de encontrarse, explican, con trabas desde que diagnosticaron a Vega. «Este otro tratamiento nos lo tiene que conceder la Consejería de Sanidad del gobierno aragonés y es que es muy caro. Hemos hablado con ellos y nos han dicho que en principio no pueden facilitárnoslo porque podría ser perjudicial para la pequeña. Se está muriendo ¿Qué podría ser más perjudicial que eso?», denuncia la madre de Vega.
«¿Qué vamos a tener que hacer? ¿Irnos a la puerta de la Consejería? La verdad es que no hemos parado de encontrar problemas. Parece como si nadie quisiese ayudarnos», insiste Diana haciendo un llamamiento para intentar sobrellevar la grave enfermedad de Vega.
«ES COMO UN MUÑECO»
Mientras su familia lucha, Vega va poco a poco perdiendo facultades por culpa de esta enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta a muy pocos niños en España. «La esperanza de vida es de dos o tres años; queremos alargarlo todo lo que sea posible y luchar hasta el final», asegura Diana.
Cuenta que hace unos días se enteró del fallecimiento de otro menor con la misma enfermedad en España dos años después del diagnóstico. «Igual que Vega; somo conscientes pero no nos queremos resignar», insiste.
Con una entereza fuera de lo común y voz decidida, Diana nos cuenta también que cada día ve como su hija pequela se va desvaneciendo. «Duerme mal, solo toma biberones y nada de purés ni papillas, no habla ni apenas gesticula… Ahora mismo es como un muñeco», explica.
La lucha de esta familia no parará; aseguran que seguirán hasta el final porque no se hacen idea de no ver y estar con la pequeña, a pesar de todas las dificultades y de ver que empeora día tras día. «Solo queremos que alguien nos ayude a que ella lo sobrelleve mejor; lo único que necesitamos es esperanza», sentencia Diana Cubero, mamá de Vega.