Cada año se diagnostican 25 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Aragón, enfermedad que afecta en la comunidad autónoma a unas 85 personas. Esta patología no tiene cura y la esperanza media de vida de los afectados es de 2 a 5 años.
Esta enfermedad neurodegenerativa se caracteriza por una parálisis progresiva en la que el paciente va perdiendo toda la movilidad de su cuerpo, mientras su mente se mantiene intacta. Este miércoles, 21 de junio, se celebra el Día Mundial contra la ELA.
Con este motivo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) quiere impulsar una nueva Ley de la ELA, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, que vea la luz en el mínimo plazo posible.
La ELA no tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.
Por provincias, en Aragón, cada año se dan unos cuatro nuevos casos en Huesca, tres en Teruel y 18 en Zaragoza, donde la sufren 14, nueve y 62 personas, respectivamente.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
NECESIDADES DE LOS PACIENTES
La asociación ha explicado en una nota de prensa, que, por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención las 24 horas del día.
Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna.
«Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible», ha manifestado la presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), Adriana Guevara.